Keratokonus Selbsthilfegruppe

Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker
- seit über 30 Jahren - unabhängig - anonym - nicht kommerziell -

Informationen über Keratokonus

www.keratokonus.de - www.forum.keratokonus.de - www.quiz.keratokonus.de

Nach der Diagnose kommt der schwierige Teil: Wo bekommt man Informationen über Keratokonus her?

Stark vereinfacht gibt es zwei Arten von Informationen:

• Von Betroffenen
• Von Kliniken/Ärzten/Optikern

Im Internet finden sich viele Berichte von Betroffenen - auf eigenen Webseiten, in Blogs, bei Facebook, bei Twitter und natürlich im Keratokonus-Forum.

Bei allen Berichten ist zu bedenken, dass nur ca. 5-10% der Betroffenen überhaupt über ihre Krankheit etwas im Internet schreiben. Das sind meist die etwas schwereren Fälle, die bei denen etwas schief gegangen ist oder die mit der Situation nicht fertig werden. Die meisten Betroffenen (90-95%) kommen ein Leben lang ohne besondere Schwierigkeiten mit Brille und Kontaktlinsen zurecht - ohne darüber schreiben zu müssen.

Bei den vielen Angeboten und Möglichkeiten besteht heute die Schwierigkeit im Abwägen, was man wirklich braucht - für die eigene Zukunft; für die Berufstätigkeit; für die privaten Hobbys.

Bei der Entscheidung für oder gegen eine Behandlung kann es durchaus einen Unterschied machen, ob man Schüler/Student ist, arbeitet oder Rentner ist. Die Anforderungen an eine "klare Sicht" ist in den verschiedenen Lebensabschnitten unterschiedlich.

.... es ist schwierig.

So wie man nicht einfach dem ersten Gebrauchtwagenhändler oder Aktienberater sein gesamtes Erspartes anvertrauen sollte, so sollte man auch bei Behandlungen und Informationen zu Keratokonus vorgehen.

In eigener Sache: Bitte teilt eure Erfahrung, stellt Fragen, helft anderen beim Umgang mit Keratokonus, tragt euch in die Mitgliederkarte ein, um Betroffene in euer Nähe für reale Treffen zu finden, etc. etc.. Das Forum ist nur so "lebendig", wie ihr es wollt. Es gibt hier eine heutzutage fast schon einmalige Chance des Informationsaustausches ohne Datenhandel, ohne kommerzielles Interesse, ohne Werbung und ohne redaktionelle Einflüsse. Je mehr mitmachen, desto besser ist / wird der Wissenstransfer. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum: Übersicht - Keratokonus-Forum (Anmeldung erforderlich)