Keratokonus.de Selbsthilfegruppe - Dokumentation

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Alles sollte kopiert und dokumentiert werden

Bereits im frühen Stadium von Keratokonus oder einer anderen Erkrankung ist es wichtig, sich alle Unterlagen von Ärzten, Krankenhäusern, Optikern, Heilpraktikern oder anderen Behandlern als Kopie für die eigenen Unterlagen geben zu lassen.

Keratokonus begleitet die Betroffenen für den gesamten hoffentlich langen, Rest des Lebens. Somit kann es zum Beispiel bei einem Umzug in eine andere Stadt oder wenn ein Arzt in Rente geht vorkommen, dass man an einige Unterlagen nicht mehr herankommt.

Da Keratokonus eine Krankheit ist, die sich extrem langsam über viele Jahre entwickelt oder später ganz langsam zum Stillstand kommt, können diese Unterlagen nach ein paar Jahren extrem hilfreich bei der Beurteilung von Stadium und Fortschritt der Krankheit sein.


Wichtig ist es tatsächlich alle Unterlagen zu kopieren und alle Daten über Medikamente und Hilfsmittel zu sammeln:

  • Alle Augenwerte, die von Augenärzten, -kliniken oder Optikern gemessen werden
    • Bei Topografien ist es wichtig, dass immer mit dem gleichen Gerät gemessen wird, sonst sind die Messwerte nicht vergleichbar; ebenso bei Laborwerten (Blutanalyse, Vitaminstatus, Enzyme) - verschiedene Labore haben unterschiedliche Analysegeräte mit leicht unterschiedlichen Methoden/Standards.
  • Alle Medikamente, Salben oder Augentropfen (welche, wie lange genommen, welche Dosierung)
  • Alle OP-, Arzt-, Untersuchungsberichte
  • .............. usw.

Einige Betroffene führen ein "Augen-Tagebuch", in dem zusätzlich zu dem oben genannten noch die realen und "gefühlten" der Umgebungsbedingungen und des individuellen Gesundheitsgefühls dokumentiert werden. Nur so kann es gelingen herauszufinden, wie individuell die optimale Tragzeit von Kontaktlinsen ist; welchen Kontaktlinsentyp man über die Jahre am besten verträgt; welche Augentropfen oder -cremes am besten helfen. Auch der Zusammenhang des Keratokonus, der Tragzeit von Kontaktlinsen mit zum Beispiel Luftfeuchtigkeit, Wärme, Kälte, Staub, Pollenbelastung, Klimaanlagenluft, etc. hilft langfristig dabei die aktuelle Situation im Voraus zu beurteilen.

  • Luftfeuchtigkeit
  • Temperatur
  • Arbeitsbedingungen (8 Stunden Klimaanlagenluft, Staubbelastung)
  • Pollenflug
  • Tragzeit der Kontaktlinsen
  • Krankheitserscheinungen wie Augenbrennen, trockene Augen, Entzündungen
  • Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, etc.
  • ....... usw.

Für ein solches Tagebuch genügt ein einfacher Schreibblock mit mehreren Spalten nebeneinander oder eine elektronische Tabelle.


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