Keratokonus Selbsthilfegruppe
Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker
- seit über 30 Jahren - unabhängig - anonym - nicht kommerziell -
Begleit- / Vertrauensperson
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Hilfe bei Diagnose, Behandlung und den psychischen Folgen
Wenn mann/frau zum ersten Mal mit der möglichen Diagnose "Keratokonus" konfrontiert wird, sollte man den Augenarzt soweit wie möglich über die Erkrankung ausfragen. Denn wenn jemand die Diagnose stellen kann, besteht eine gewisse Wahrscheinlichkeit, das derjenige auch Auskunft zu möglichen Behandlungen und langfristigen Entwicklungen geben kann. Wenn das hier nicht möglich ist, kann man den Kontakt zu einer größeren Augenklinik oder auch Universitätsklinik herstellen, um hier eine Zweitmeinung und umfassendere Informationen zur Erkrankung zu bekommen.
Im Internet findet man "unendlich" viele fachliche Informationen, die immer aus der Sicht des Anbieters geschrieben sind und in der Vielfalt nur schwer einzuordnen sind. Im Internet gibt es verschiedene Foren, die sich mit dem Thema Keratokonus befassen. Hier kann man sich über einen längeren Zeitraum mit anderen Betroffenen austauschen, ohne das dabei die räumliche Entfernung eine Rolle spielen würde. Außerdem gibt es noch Gruppen bei Facebook, Instagram, Pinterest, Reddit, etc.. die eher für kurze Fragen, ohne langfristige Nachverfolgung geeignet sind.
Bei all diesen Informationsquellen und den ggf. folgenden Schritten zur Behandlung und dem Umgang mit der Erkrankung im Privat- und Berufsleben, kann allein der Gedankenaustausch mit einer Vertrauensperson helfen, die Informationen zu sichten, zu priorisieren und die weiteren Schritte in die richtige Abfolge zu bringen.
Alles allein lösen zu wollen ist in fast allen Fällen keine sinnvolle Vorgehensweise. Erfahrungsgemäß dauert es allein viel länger, als wenn man sich mit jemandem austauschen kann.
Diese Vertrauensperson kann ein Freund, ein Bekannter, jemand aus der Familie sein.
Der Informationsaustausch gerade in Internet-Foren hat gewisse Grenzen; aber auch die Möglichkeiten von Ärzten auf die persönlichen Gegebenheiten einzugehen sind aus verschiedenen Gründen begrenzt. Wirklch weiterhelfen kann hier eigenglich nur ein guter Freund, der über alle privaten und beruflichen Hintergründe informiert ist und dies zusammen mit den Informationen über die Erkrankung "einordnen" kann.
Eine Vertrauensperson z.B. bei Arztbesuchen kann verschiedene Vorteile bieten:
Ordnung in die Informationen bringen:
- Insbesondere wenn man ohne Vorwarnung mit der Diagnose "Keratokonus" konfrontiert wird, ist eine Begleitperson hilfreich beim Ordnen der vielen von verschiedenen Seiten kommenden Informationen.
Bessere Kommunikation mit Ärzten und Optikern
- Mit einer vertrauten Person kann besser darauf geachtet werden, welche Fragen bisher "gut", "mittel" oder "schlecht" beantwortet oder verstanden worden. Auch beim zusammenstellen von Unterlagen für die Antragstellung von Unterstützung oder Hilfsmitteln, kann eine Vertrauensperson sehr hilfreich sein.
Gedächtnisstütze
- Eine Begleitperson kann dabei helfen, dass die bei den Gesprächen und ggf. aus anderen Quellen erhaltenen Informationen geordnet, bewertet und nach Relevanz priorisiert werden.
Notizen und Gesprächsunterstützung
- Während eines Gespräches können von einer Begleitperson Notizen gemacht werden, um später die Informationen besser ordnen zu können.
Emotionale Unterstützung
- Um mit den psychischen und emotionalen Folgen fertig zu werden, kann sich der Austausch mit einer vertrauten Person sehr positiv auswirken.
Vorankündigung beim Arztbesuch
Eine Begleitperson beim Arztbesuch sollte bei der Terminvereinbarung angegeben werden. Ein Termin mit Begleitung dauert oft länger als ein Einzelbesuch.
Eine Vertrauensperson als Begleitung wird von von vielen Medizinern nicht als Störung empfunden, sondern eher im Gegenteil als jemand der/die sich dafür interessieren, dass es dem Patienten besser geht. So werden diese Arzt-Patienten-Gespräche intensiver und haben eine hörere "Verständnisquote" (Effektivität) auf beiden Seiten.
Bei Patienten mit Demenz ist eine Begleitperson unerläßlich.
Vorbereitung auf ein Arztgespräch
- Fragen vorher notieren
- Alles! sagen, auch über psychische oder emotionale Belastung sprechen
- Nachfragen, bis alle Antworten verstanden wurden
- Wichiges notieren
- Noch einmal die Fragen durchgehen.
Private oder professionelle Arztbegleitung
Es gibt eine professionelle Begleitung für Arzt- und oder Behördenbesuche; u.a. bei den großen Hilfsorganisationen wie dem Roten Kreuz, der Caritas, vielen Sehbehinderten- und Blindenhilfsorganisationen, etc.. Aber auch ein Freund, ein guter Bekannter, jemand aus der Familie kann sich mit dir zusammen einarbeiten.
In eigener Sache: Bitte teilt eure Erfahrung, stellt Fragen, helft anderen beim Umgang mit Keratokonus, tragt euch in die Mitgliederkarte ein, um Betroffene in euer Nähe für reale Treffen zu finden, etc. etc.. Das Forum ist nur so "lebendig", wie ihr es wollt. Es gibt hier eine heutzutage fast schon einmalige Chance des Informationsaustausches ohne Datenhandel, ohne kommerzielles Interesse, ohne Werbung und ohne redaktionelle Einflüsse. Je mehr mitmachen, desto besser ist / wird der Wissenstransfer. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum: Übersicht - Keratokonus-Forum (Anmeldung erforderlich)