Keratokonus.de Selbsthilfegruppe - Behandlung

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Das Ergebis einer Behandlung, bzw. die Zufriedenheit mit dem Ergebnis ist entscheidend von der realistischen Einschätzung des erreichbaren Ergebnisses abhängig. Zurzeit stellt keine Behandlung die Sicht so wieder her, als wenn man keine Erkrankung hätte. Es wird immer gewisse Einschränkungen geben, eine gesunde, uneingeschränkte Sicht ohne Brille oder Kontaktlinsen wird in diesem Leben bei Betroffenen nicht mehr erreicht werden.

Brille hilft bei einigen, bei denen der Keratokonus wenig ausgeprägt und stabil ist. Kontaktlinsen helfen den meisten daueralft; auch spezielle Keratokonuslinsen und Sklerallinsen sind möglich. Auch Ringe, Segmente oder Linsen können in wenigen Fällen in die Hornhaut implantiert werden; z.B. um eine Transplantation noch ein paar Jahre hinauszuzögern. Eine Transplantation einer Spenderhornhaut hilft den wenigen schwer Betroffenen.


Um das Ergebnis einer OP möglichst realistisch einschätzen zu können, muss man sich intensiv mit den verschiedenen Methoden beschäftigen; Erfahrungsberichte von Betroffenen lesen und mit Augenärzten, die OP-Erfahrung haben, sprechen.

Es gab z.B. im Forum schon mal diese Fragen:

  • "Mit Brille sehe ich nur noch 90% - wo kann ich eine Transplantation machen lassen?"
    • Das ist Unsinn: Die Sicht wird nach einer Transplantation wahrscheinlich nur bei 30-50% liegen.

oder

  • "Ich lasse mir den Konus weglasern; danach habe ich dann keine Probleme mehr".
    • Das ist genauso dumm: Die Hornhaut durch "weglasern" noch dünner zu machen, macht überhaupt keinen Sinn.
      • Das wird nur in wenigen Ausnahmen nach Vernetzung gemacht, wenn mit anderen Hilfsmitteln keine Verbesserung erreicht werden kann.

Bei einer Beurteilung sollte immer der Ausgangszustand vor einer Behandlung oder Operation mit in die Bewertung einbezogen werden.

  • Wenn jemand im Stadium „1“ ohne Brille auf 60% Sehkraft kommt und mit Brille auf 80%, dann ist das ein gutes Ergebnis.
  • Ebenso wenn jemand im Stadium „4“, ohne Sehhilfe 10% erreicht und nach der Transplantation mit Kontaktlinsen 40% erreicht - dass ist dann auch ein gutes Ergebnis.

Anders ausgedrückt: Wenn das Auto eine Beule hat, dann genügt der Gang zum "Beulen-Doktor" (Brille, Kontaktlinsen) - oder man lässt es einfach so wie es ist (Auto fährt auch mit Kratzern).

Bei einem größeren Schaden, z.B. Motorschaden braucht man die Hilfe einer richtigen Autowerkstatt (Vernetzung, Transplantation). Und dennoch wird das Auto nie wieder "wie neu", es ist und bleibt ein Unfallwagen.

Keine gute Idee ist es, bei 60-80% oder besserem Sehvermögen mit Brille oder Kontaktlinsen eine Transplantation machen zu wollen. Das Ergebnis kann nicht gut werden, die Sicht wird nach der Operation eher schlechter sein. Das würde auch kein Arzt mitmachen - niemand würde das zweite, absolut gesunde Bein amputieren, nur weil das andere krank war.

Überhaupt sollte bei jedem Eingriff bedacht werden, dass es keine Garantie für einen positiven Verlauf gibt. Auch wenn schon 1000 Betroffene bei diesem oder jenem Arzt oder Klinik gute Resultate hatten, kann es individuell auch mal negativ ausgehen.


.... bei der Behandlung sollte man allgemeine Erfahrungen von Betroffenen bedenken:

  • NIEMALS beide Augen gleichzeitig behandeln lassen!
    • Wenn etwas "schief geht", dann hat man immer noch das bessere Auge für Schule, Ausbildung, Studium oder Beruf. Auch wenn der Aufwand mehr als doppelt so hoch ist und es ggf. sogar insgesamt teurer wird (...bei zwei Augen bekommen sie 20% auf das zweite....) EGAL - NIE BEIDE AUGEN GLEICHZEITIG BEHANDELN LASSEN!
  • Mit einer Intra-Cornea-Linse oder einem Ring / Ringsegment kann man eine Transplantation noch ein paar Jahre "schieben". Das kann in jungen Jahren wichtig sein, denn eine Transplantation hält zwischen 10 und 30 Jahren.
    • Dabei nicht von Werbeversprechen locken lassen: Ja, ein Ring oder ein Ringsegment kann man wieder herausnehmen ABER die Hornhaut hat dennoch auf den Eingriff und die Implantate reagiert. Damit bleiben dauerhafte Veränderungen in der Hornhaut, die nicht mit dem Herausnehmen der Ringe / Segmente wieder verschwinden.
  • Mit einer Vernetzung kann man mit einer hohen Wahrscheinlichkeit die Progression dauerhaft stoppen; einen Versuch ist es wert. Allerdings gilt es zu bedenken, dass die Vernetzung auf Grund individueller Stoffwechseleigenschaften nicht bei allen Betroffenen gleich gut funktioniert.
  • Es gibt im Forum Berichte von Betroffenen, die ihr Leben komplett von "viel Streß" auf "ruhig und ausgeglichen" geändert haben und damit eine Änderung bei der Progression erreicht haben; oder zumindest gelernt haben, besser mit den chronischen Einschränkungen umzugehen.

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