Keratokonus.de Selbsthifegruppe - Übersicht Keratokonus

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Was ist Keratokonus?

Keratokonus ist eine nicht entzündliche, seltene Augenkrankheit. Genauer gesagt, eine Erkrankung des transparenten Teils der Augenhornhaut. Im Verlauf der Krankheit wird die Hornhaut meist instabil und dünner, dabei wölbt sie sich mehr oder weniger kegelförmig nach vorn und unten vor.
 
Menschen reagieren - je nach Lebenserfahrung - unterschiedlich auf die Nachricht, dass sie an Keratokonus (KC) leiden. Unwissenheit erzeugt oft Angst und Unsicherheit. Informieren Sie sich daher so gut wie möglich über diese Erkrankung, dann können Sie auch mit sicherem Gefühl, in Ruhe die richtigen Entscheidungen treffen.
 

Was sind die Auswirkungen von Keratokonus?

Die Auswirkungen von Keratokonus sind sehr unterschiedlich:

  • 70-80% - Leicht
    • Maßnahmen =
      • Brille
      • normale Kontaktlinsen
  • 10-15% - Mittel
    • Maßnahmen =
      • normale Kontaktlinsen
      • spezielle Keratokonus-Linsen
      • Sklerallinsen
      • Vernetzung
      • psychologische Beratung sinnvoll
  • 5-10% - Schwer
    • Maßnahmen =
      • spezielle Keratokonus-Linsen
      • Sklerallinsen
      • Vernetzung
      • Transplantation
      • psychologische Beratung in den meisten Fällen notwendig

Im Internet findet man natürlich nur die Betroffenen, die mittel und schwer betroffen sind. So entsteht sofort der Eindruck "alles ist schrecklich", "gefährlich", "schwierig".......

Aber nein, die meisten der 70-80% nur leicht Betroffenen sind überhaupt nicht im Internet "unterwegs", da sie mit einfachen Kontaktlinsen oder Brille(n) ein Leben lang ohne besondere Einschränkungen zurechtkommen.

Das ist eigentlich mit allen Krankheiten oder anderen Problemen im Internet genauso. Oder anderes gesagt: Wenn mein Auto schmutzig ist, dann fahre ich in eine Waschanlage und frage nicht im Internet "Hilfe, ich bin völlig verzweifelt, mein Auto ist so schmutzig, was soll ich tun?" und lese dann Horror-Schilderungen von Leuten, die ihr Auto nach 50 oder 60 Jahren Jahren aus der Scheune oder dem Hühnerstall geholt haben und erstmal mit Sandstrahler und Säure ran müssen.

Keratokonus ist nicht lebensbedrohlich; man wird davon nicht blind. Nur sehr wenige Betroffene sehen nur noch so wenig, dass die offizielle Einstufung für "Sehvermögen stark oder sehr stark eingeschränkt / Blind" erreicht ist.

Wenn man zu den wenigen gehört, die mittel oder stärker betroffen sind, kann es schon sinnvoll sein, sich mit chronischen Krankheiten und den möglichen medizinischen und psychischen Auswirkungen auf Beruf und Freizeit zu informieren.


Was sind die Ursachen für Keratokonus?

Die auslösenden Ursachen sind zurzeit noch nicht bekannt. Es werden mehrere unabhängig voneinander vorkommende Ursachen vermutet.

Bei vielen Betroffenen wurden Gendefekte gefunden, die als mögliche Mit-Ursache infrage kommen. Allerdings wurden auch bei Gesunden diese Gendefekte nachgewiesen, ohne das diejenigen Keratokonus hatten. Trockene Augen, verbunden mit häufigem Augenreiben, werden auch als mögliche Ursachen diskutiert. Die defekten Gene werden wahrscheinlich durch Umwelteinflüsse oder andere individuelle Faktoren wie z.B. Stress oder Überanstrengung, aktiviert, dabei sollen auch Hormone oder andere Krankheiten eine Rolle spielen.

Welche Einflüsse den Keratokonus letztlich auslösen, konnte bisher noch nicht geklärt werden. Das Erforschen der Ursachen ist für Betroffene auch eher müßig, denn wenn man Keratokonus hat, kann man sowieso nix mehr ändern.

Da die Ursachen für Keratokonus noch nicht aufgeklärt wurden, gibt bisher keine Möglichkeit vorab etwas gegen die negativen biochemischen, biomechanischen und zellulären Prozesse in der Hornhaut zu unternehmen.


Wann beginnt die Krankheit? Ist eine Prognose möglich?

In der "alten" Literatur wird der Beginn der Erkrankung mit "zwischen dem 10. und 30. Lebensjahr angegeben. In neueren Studien spricht man eher von einem möglichen Beginn bis zum 35. oder 40. Lebensjahr; kann aber im Einzelfall auch mal später losgehen. Es konnte oft ein Zusammenhang zu langfristigem Stress und Phasen mit hormonellen Umstellungen beobachtet werden.

Meist sind beide Augen betroffen, oft in unterschiedlicher Ausprägung und in zeitlichem Abstand von Monaten oder Jahren.

Da die Symptome, wie bei vielen anderen Krankheiten auch, eher unspezifisch sind, kann es Monate oder Jahre von den ersten Beschwerden bis zur richtigen Diagnose dauern. Erste Beschwerden können zum Beispiel sein: Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Kopfschmerzen oder Muskelverspannungen.

Bei vielen Betroffenen stoppt der Keratokonus ohne weitere Behandlung zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr; kann aber auch individuell später noch aktiv sein. Auch hier wurde in vielen Fällen ein Zusammenhang zu wechselnden Bedingungen im Privat- oder Berufsleben beobachtet (Scheidung, Berufswechsel, Renteneintritt).

Es gibt zurzeit keine Möglichkeit Beginn, Entwicklungsgeschwindigkeit oder den natürlichen Stopp der Krankheit zu prognostizieren. In verschiedenen Studien gibt es zwar Ansätze, aber eine eindeutige Prognosemöglichkeit konnte noch nicht reproduzierbar nachgewiesen werden.


Die Antworten zu den eher allgemeinen Fragen, wie z.B. "Wie häufig ist Keratokonus?"; "Sind beide Augen betroffen?", "Wann beginnt der Keratokonus?", "Wann stoppt der Keratokonus"? - werden einem im eigenen individuellen Fall nicht weiterhelfen. Wenn man Betroffen ist, dann ist man eben betroffen. Wenn nur ein Auge Keratokonus hat ist das gut; wenn es auf beiden auftritt, dann ist das eben so. Da es keine Prävention oder Heilung gibt, ist es für den eigenen Fall unwichtig zu wissen, wann Keratokonus im Allgemeinen beginnt oder stoppt; oder wie häufig Keratokonus in welchen Bevölkerungsgruppen auftritt.

Wie behandelt man Keratokonus?

Das erste sind im Grunde einfache Kontaktlinsen; manche kommen auch mit verschiedenen Brillen zurecht. Brille funktioniert aber nur bei stabilem Keratokonus.

Eine Möglichkeit das Fortschreiten der Krankheit für ein paar Jahre, vielleicht sogar dauerhaft aufzuhalten, sind die verschiedenen Behandlungsmethoden mit Riboflavin, die sogenannte "Vernetzung", auch "Crosslinking" genannt. Bei ganz wenigen hilft die Vernetzung nur für wenige Monate oder gar nicht.

Auch gibt es verschiedene refraktäre Methoden, mit denen die Ausprägungen des Keratokonus und die Dicke der Hornhaut beeinflusst werden können.

Eine Transplantation einer Spenderhornhaut hilft den Betroffenen mit schwerem Keratokonus. Diese Methode wird nur angewendet, wenn mit allen anderen Mitteln nichts mehr erreicht werden kann. Es kann auch mehrfach transplantiert werden. Ein Transplantat kann individuell zwischen 10 und 30 Jahren funktionieren.

Man kann mit Hilfsmitteln oder operativen Eingriffen die Symptome reduzieren und die Krankheit für einen gewissen Zeitraum aufhalten. Eine vollständige Heilung ist bisher nicht möglich.


Wie lebt und arbeitet man mit Keratokonus?

Für die meisten Betroffenen ist die Versorgung mit Brille und Kontaktlinsen, und ggf. Vernetzung, lebenslang ausreichend für eine angepasste, aber sonst fast normale Teilnahme am Berufs- und Privatleben. Es gibt kleine, mittlere oder größere Abweichungen von der "Normal-Sicht, nur in wenigen Fällen ist es sinnvoll (stressfreier) den Beruf zu wechseln oder die Tätigkeitsebene in der gewählten Branche anzupassen.

Wenige "mittlere" Betroffene brauchen spezielle Keratokonus-Kontaktlinsen, Sklerallinsen möglicherweise in Kombination mit einer Vernetzung oder vielleicht sogar eine Transplantation und kommen damit ganz individuell 5-30 Jahre mit zurecht. Ganz wenige, besonders schwere Fälle, z.B. nach mehrfacher Transplantation, kommen auch mit Hilfsmitteln nur noch auf 5-50% der normalen Sehstärke. Hier kann es schon sinnvoll sein, die Tätigkeit zu wechseln, die Arbeitszeit zu reduzieren, etc. Wenn keine weitere Transplantation mehr möglich ist und mit Brille oder Kontaktlinsen keine bessere Sicht mehr hergestellt werden kann, kann es in seltenen Fällen zur Berufsunfähigkeit kommen.

Die Ansprüche an die eigene Seh-Leistung sind je nach Situation - Schüler / Auszubildender - oder - Arbeiter / Angestellter - oder - Altersteilzeit / Rentner - völlig unterschiedlich. Gerade in der Ausbildung ist eine klare Sicht für möglichst viele Stunden am Tag fast schon notwendig. Als Arbeiter oder Angestellter kann man vielfältige Hilfsmittel in Anspruch nehmen, die Arbeitszeit anpassen. In Altersteilzeit oder als Rentner kann man sich noch viel besser mit schlechter Sicht arrangieren - manchmal ist es auch wirklich besser, nicht mehr alles scharf zu sehen.


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