Keratokonus.de Selbsthilfegruppe - Vernetzung

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Um die Krankheit einige Jahre aufzuhalten, kann eine sogenannte "Vernetzung" durchgeführt werden. Mit der Vernetzung soll die Struktur der Hornhaut verstärkt, die Krankheit soll so im aktuellen Stadium "eingefroren" bzw. das Fortschreiten verlangsamt werden.

Mit dem Stoppen des Keratokonus kann man ggf. eine Transplantation vermeiden oder so lange wie möglich hinauszögern. Vielleicht ist es sogar möglich, durch mehrfache Vernetzung alle 5-10 Jahre, den Keratokonus dauerhaft zu stoppen.

Eine Verbesserung der Sicht ist nicht das Ziel der Vernetzung! Oft bleibt sie so ähnlich wie vor der Operation, manchmal wird sie schlechter; nur ganz selten wird die Sicht zufällig besser.

Die bisherigen Berichte mit Erfahrungen seit der Einführung der Methode (1998/2000) bestätigen, dass in fast allen Fällen tatsächlich das aktuelle Stadium der Krankheit "eingefroren" wird und dieser Zustand für mehrere Jahre erhalten bleibt. Bei einigen wenigen Betroffenen funktioniert die Vernetzung nicht, die Ursachen dafür sind noch unklar.

Die Vernetzung wird ab dem 1. April 2019 von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Seit der "Erfindung" ca. 1998 bis 2019 musste die Behandlung privat bezahlt werden und kostete pro Auge ca. 600-1500 Euro. Private Kassen haben auch schon vorher die Kosten übernommen. Einige Kliniken bieten die Vernetzung weiterhin nur als private Leistung an.

  • HINWEIS: Diese Behandlung soll den Keratokonus für einige Zeit (Jahre) stoppen oder das Fortschreiten verlangsamen. Die Vernetzung ist nicht darauf ausgerichtet die Fehlsichtigkeit zu korrigieren. Die Sicht ist nach der Vernetzung meist ähnlich: manchmal zufällig besser - manchmal zufällig gleich - manchmal zufällig schlechter.
     
  • Es kann lange dauern - einige Monate, in seltenen Fällen ggf. 1-2 Jahre - bis ein stabiles Ergebnis entsteht und die Trübungen wieder verschwinden bzw. zurückgehen. Daher sollte immer nur ein Auge behandelt werden - falls es Komplikationen gibt, kann man immer noch das andere, nicht behandelte Auge nutzen!
    • Leider können nach einer Vernetzung so gut wie nie die gleichen Kontaktlinsen wie vorher eingesetzt werden. Durch den Eingriff verändert sich die Oberflächenstruktur. Neue Linsen können je nach individuellem Verlauf der Stabilisierung nach 3-6 oder 6-12 Monaten angepasst werden.
    • Viele "Vernetzte" berichten davon, dass die Hornhautdicke nach der Operation etwas geringer ist als vorher.
       
  • Es ist wichtig, die Vernetzung nur dann durchzuführen, wenn eine Progression vorliegt. Es sollte nicht ein gesundes oder wenig betroffenes Auge behandelt werden, denn wahrscheinlich ist die Sicht hinterher schlechter als zuvor. Und es kann Monate, in einigen Fällen 1-2 Jahre dauern, bis Trübungen und andere Begeleiterscheinungen verschwunden oder zumindest "ruhiger" geworden sind.
    • Es ist zwar ein charmanter Gedanke, die gute Sicht auf dem besseren Auge mit einer Vernetzung "einzufrieren", ABER das kann auch schief gehen. Es ist möglich, dass das dann vorher bessere Auge plötzlich das schlechtere ist. Es kann natürlich auch funktionieren, wobei es nicht auszuschließen ist, dass das Auge auch ohne Vernetzung stabil geblieben wäre. Jede solche Entscheidung im Leben beinhaltet ein gewisses Risiko.
  • Es gibt inzwischen einige Varianten der ursprünglichen Methode zur Vernetzung - "Epi-Off"; "Iontophorese"; verschiedene Wellenlängen zur UV-Bestrahlung und unterschiedliche Diffusionsbeschleuniger in den Riboflavin-Lösungen, etc. es gibt noch keine abschließende Auswertung, welche Methode sich als besser als eine der anderen erweisen wird.
    • In einigen (wenigen) Kliniken wird auch die Behandlung der Fehlsichtigkeit mittels Laser in Verbindung mit einer anschließenden Vernetzung angeboten. Es wird relativ selten gemacht, hauptsächlich bei medizinischer Indikation (z.B. Unverträglichkeit von Kontaktlinsen in Kombination mit nicht ausreichender Korrektur durch Brille). Da bei der Laserbehandlung immer Gewebe verloren geht, besteht immer das Risiko, dass der Keratokonus trotz Vernetzung weiter fortschreitet.
  • Meistens wird die Behandlung in örtlicher Betäubung durchgeführt; auf Wunsch ist aber auch eine Vollnarkose möglich.
  • Die Schmerzen nach der Vernetzung sind sehr unterschiedlich, sehr individuell. Es gibt Berichte, bei denen Betroffene mit 2-3 Schmerztabletten zurechtkommen und andere Berichte, bei denen von 2-3 Wochen mit Schmerzen berichtet wird. Arbeitsunfähigkeit nach der Vernetzung besteht je nach individuellen Notwendigkeiten 1-2 Tage oder 1-2 Wochen.
  • Noch nicht abschließend geklärt wurde die Frage, welche Auswirkungen die extrem intensive UV-Bestrahlung während der Behandlung langfristig auf die Hornhaut, die Linse oder die Netzhaut im Auge hat.

  • Mit den modernen Tonometern (z.B. Corvis-ST), die mit Ultra-Hochgeschwindigkeitskameras gekoppelt sind, kann seit einiger Zeit die Qualität der Vernetzung in den einzelnen Hornhautschichten nach der Vernetzung gemessen werden. Damit ist ein direkter Vergleich zur Stabilität "vor der Behandlung" möglich.
     
  • Selten kommt es vor, dass die Vernetzung nicht funktioniert oder nur für kurze Zeit - eine Garantie gibt es nicht.

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