Keratokonus.de Selbsthilfegruppe - Kommunikation

...mit Ämtern, Behörden, Beratung, Familie, Freunden und Bekannten...

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Schon bei einfachen Kontakten mit Augenärzten wundert man sich als Betroffener oft, warum der oder diejenige denn die Schwierigkeiten, die man/frau mit mittlerem oder schwerem Keratokonus hat, so gar nicht nachvollziehen kann.

Dieses Unverständnis setzt sich fort in der eigenen Familie, bei Freunden und Bekannten, wenn man zu x-ten Mal erklärt hat, dass die Sicht z.B. auch von den Umgebungsbedingungen abhängig sein kann. Bei trockener, staubiger Luft kann die Sicht schlechter oder anders sein als in den Tagen zuvor. Kontaktlinsen werden können dann ggf. nicht so lange wie an anderen Tagen getragen werden; d.h. man nicht so lange arbeiten wie sonst oder am Abend nicht mehr mit zum Tischtennisspielen kommen.

Das Gleiche kann bei Beratungseinrichtungen passieren. Selbst bei Beratungseinrichtungen für Sehbehinderte und Blinde kann man nicht pauschal voraussetzen, dass es Wissen oder spezielles Verständnis für die seltene Augenerkrankung Keratokonus gegeben ist. Entsprechend schlecht kann dann auch die Beratung sein. Man/Frau muss als Betroffener schon herausfinden, ob Keratokonus überhaupt bekannt ist und wie tief das Wissen geht. Den Begriff an sich haben sicher viele Berater schon gehört, aber was es im Speziellen für die Betroffenen bedeutet ist oft nicht bekannt.

Ebenso sollte man sich bei Kontakten mit Behörden, Ämtern, Fachanwälten, Gutachtern und Ärzten vergewissern, wie weit das Verständnis für die Einschränkungen und Leistungsminderung der Betroffenen geht. Fehlendes Wissen über die Erkrankung bei diesen Personengruppen führt oft zu Frustration bei Kommunikation, Bescheiden und Beurteilungen.

Es ist für andere wirklich nicht so einfach diese komplexen Mechanismen nachzuvollziehen; allerdings hängt die Qualität der Beratung, das Verständnis bei Freunden, und auch die Vertretung durch Fachanwälte, etc. u.a. an dem Verständnis der Erkrankung und seinen Mechanismen.


Sieht doch gesund aus....

 

Eine Augenkrankheit wie Keratokonus ist von "außen" nicht als Einschränkung erkennbar. Genauso wie viele andere chronische Erkrankungen auch.

Ein aufmerksamer Beobachter erkennt vielleicht noch das jemand Kontaktlinsen trägt, aber was an Einschränkungen und Leistungsminderungen mit dieser Erkrankung in Verbindung steht, kann ein Gesunder nicht wirklich einschätzen.

Sehr viele Menschen urteilen daher einfach nach dem äußeren Eindruck. Das findet man sowohl im beruflichen wie auch im privaten Alltag. Das macht ja auch weniger Arbeit und niemand gibt gern zu, dass er/sie im Grunde gar keine Ahnung von Keratokonus hat - im Internet sind ja in jeder Suchmaschine tausende von Artikeln zu dem Thema zu finden. Da kann man schnell mal das Gefühl bekommen "...ich weiß Bescheid!..."., obwohl das gar nicht der Fall ist.

Die Einschränkungen und Leistungsminderungen durch mittleren oder schweren Keratokonus sind für Gesunde nicht einfach nachvollziehbar.

  • Den Aufwand für das Reinigen und Aufbewahren
  • Die Probleme bei trockenen Augen mit Kontaktlinsen
  • Die maximale Tragzeit von Kontaktlinsen
  • Augenentzündungen
  • Überanstrengung trotz Brille, Kontakt- oder Sklerallinse
  • Staubige oder trockene Luft durch Klimaanlagen
  • Heilungszeit von Wochen/Monaten nach der Vernetzung
  • Heilungszeit von Monaten/Jahren nach der Transplantation
  • Psychische Probleme durch möglichen Verlust des Arbeits-, Ausbildungs- oder Studienplatzes
  • Erhöhter Leistungsdruck / erhöhter Zeitauswand durch Konzentrationsprobleme
  • Der Druck bei Famile und Freunden immer wieder "funktionieren" zu müssen
  • etc. etc.

So ist das auch bei vielen anderen Krankheiten - man sieht den Patienten die Hindernisse uns Schwierigkeiten im Leben oft nicht an.

Man/Frau muss einen Weg finden, den Ansprechpartnern die vielfältigen Einschränkungen, Probleme und Leistungsminderungen bei schweren Fällen von Keratokonus zu verdeutlichen. Dazu gibt es leider keine pauschal "richtige" Vorgehensweise.

  • Ein wirklich kompetenter Klinik-Augenarzt könnte z.B. eine Fortbildung für Beratungsorganisationen aus dem Bereich der Sehbehinderten und Blinden durchführen; oder
  • ein solcher erfahrener Augenarzt steht als Ansprechpartner für Behördenmitarbeiter zur Verfügung; oder
  • man verweist auf die vielen Veröffentlichungen und Online-Videos der NKCF.org und bespricht diese gemeinsam; oder
  • man versucht eigene Erklärungen zu erstellen, zu vermitteln und gemeinsam zu besprechen.

Wenn man bei einem am Vorgang Beteiligen feststellt, dass das Grundverständnis der Erkrankung nicht gegeben ist, muss man das offene Gespräch suchen oder diesen Mitarbeiter, den Gutachter oder den Arzt ablehnen und nach einer Alternative oder einer Schulungsmöglichkeit fragen. In der Hoffnung, dass bei dem-/derjenigen das Verständnis dann besser ist.

Die Qualität der Beratung oder auch die Effektivität z.B. der anwaltlichen Vertretung oder die korrekte Beurteilung durch einen Gutachter sind in hohem Maße vom Wissen über die Erkrankung abhängig.


Fachliche Kompetenz im z.B. im Sozial- und Medizinrecht bedeutet nicht automatisch auch medizinische Kompetenz hinsichtlich der Erkrankung Keratokonus

Bei Kontakten mit Behörden, Krankenkassen etc. ist es grundsätzlich sinnvoll sich fachlich erfahrende Unterstützung zu holen.

Man sollte sich darüber im Klaren sein, dass die Mitarbeiterinnen in Ämtern, Behörden und KK speziell für das Bearbeiten von Anträgen ausgebildet werden und womöglich ihr ganzes Berufsleben nichts anderes machen als Anträge zu sichten, gesetzliche Vorgaben zu beachten, Durchführungsbestimmungen und Leitlinien zu lernen und zu beurteilen.

Wenn man sich nicht selbst professionell mit diesen verwaltungs- und medizinrechtlichen Themen beschäftigt, kann man mit diesen Mitarbeitern nicht auf "Augenhöhe" kommunizieren.

Also kann man/frau versuchen diese "fehlende Augenhöhe", z.B. mit Unterstützung durch einen Berater oder Fachanwalt, auszugleichen - auch wenn das vielleicht Zeit, Geduld und ein paar hundert Euro kostet. Das kann viel Ärger und Frustration vermeiden.

Man/Frau kann sich natürlich auch selbst diese Augenhöhe erarbeiten, dazu braucht es aber den Zugang zu allen rechtlichen Informationen, zur Rechtsprechung, zur Interpretation von Leitlinien und Amtsvorgaben, etc. etc.. Normalerweise hat man/frau neben dem Beruf und mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit durch die Erkrankung weder die Zeit, noch die Informationsmöglichkeiten die professionellen Amts- oder Behördenmitarbeitern zur Verfügung stehen.

Eine Investition in Höhe von einem Kurzurlaub für die eigene Gesundheit (Erwerbsminderung, Schwerbehinderung, Hilfsmittel) kann sich für den Rest des Lebens "auszahlen".


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