Keratokonus.de Selbsthilfegruppe - seit 30 Jahren

Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit 1993 - seit 30 Jahren unabhängig - anonym - nicht kommerziell

Übersicht "Keratokonus Forum Selbsthilfe"

www.keratokonus.de - www.forum.keratokonus.de - www.quiz.keratokonus.de

Was, bzw. wer ist die Keratokonus Selbsthilfe?

Ihr seit die "Keratokonus Selbsthilfegruppe" - ein sich selbst organisierender Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten.

Diese Gruppe führt keine Beratungen durch; eine Diagnose muss immer von einem Facharzt gestellt werden; hier in der Gruppe gibt es Unterstützung zur Selbsthilfe für Betroffene, Angehörige, etc. mit Eigeninitiative.

Heute ist die Keratokonus Selbsthilfegruppe ein freier Zusammenschluss von vielen hunderten Betroffenen überwiegend aus Deutschland, aber auch aus Österreich und der Schweiz und anderen Ländern. Durch die Beiträge, Erfahrungen, den Austausch im Forum und in den "Vor-Ort" oder den "Online-Treffen" ist das Forum seit 30 Jahren aktiv und dabei immer aktuell.

Als Selbsthilfegruppe sind wir als Ansprechpartner für alle Fragen rund um das Thema Keratokonus u.a. in der "Grünen Adressdatenbank" des "NAKOS" registriert. NAKOS ist die bundesweite Kontakt- und Informationsstelle zum Thema Selbsthilfe in Deutschland. Außerdem können wir über unsere Kontaktseiten beim "Der Paritätische Wohlfahrtsverband / Selbsthilfegruppen" gefunden werden und über Links von Kliniken, Optikern und Kontaktlinsenherstellern.

Die Keratokonus Selbsthilfe ist entstanden aus der Notwendigkeit, Informationen über die Augenerkrankung Keratokonus zu beschaffen. Und zwar zu einer Zeit, als es noch kein Internet, keine "mobile phone" (Handy´s) gab und in Europa kaum ein Augenarzt von dieser Augenerkrankung gehört hatte.

Diese Informationen aus amerikanischen wissenschaftlichen Zeitschriften und Büchern (Fernleihe, Bibliothek), wollte ich auch anderen im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stellen. Als Nächstes kam der Gedanke des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen. Nach den sehr sperrigen Anfängen als eMail-Listserver 1993 kam so ca. 1995/1997 ein Forum und Webseiten dazu.

Seit nun fast 30 Jahren, wenn man mal 1993 als Gründungsjahr schätzt, wird das Forum zum, wenn gewünscht anonymen, Informationsaustausch genutzt; am Anfang standen einfache Mail/List-Gruppen; dann kamen Miet-Foren und schließlich eigene Server.

Es haben inzwischen hunderte Betroffene tausende von Themen und Beiträgen im Forum geschrieben. Es wurden Treffen mit Ärzten und Optikern organisiert und seit einigen Jahren regelmäßige Online-Treffen durchgeführt (vielen Dank an Günter und Martin (Mart54)); zusätzlich zu den gelegentlichen Treffen vor Ort. Das Forum, die Webseiten, die Online-Videotreffen und alles andere lebt von der aktiven Beteiligung, euren Beiträgen, Ideen, Gedanken und vielfältigen Erfahrungen rund um Keratokonus.

Die Schilderungen und Berichte sind eine der Quellen für die Zusammenfassungen auf der Webseite "www.keratokonus.de"; hinzu kommen der Austausch mit Ärzten, Optikern und Betroffenen; z.B. aus den Online-Treffen.

Das Projekt "Keratokonus Selbsthilfe" ist rein privat, wird durch Teilnehmer/innen in Form von Texten für die Webseiten, Beiträgen für das Forum, Moderation der Foren-Beiträge, Moderation der Online-Treffen, etc. praktisch unterstützt. So konnte und kann hoffentlich auch in Zukunft, alles weiterhin ohne Werbung und ohne bekannten redaktionellen Einfluss betrieben werden.

Vielen, vielen Dank an euch alle!

In eigener Sache: Bitte teilt eure Erfahrung, stellt Fragen, helft anderen beim Umgang mit Keratokonus, tragt euch in die Mitgliederkarte ein, um Betroffene in euer Nähe für reale Treffen zu finden, etc. etc.. Das Forum ist nur so "lebendig", wie ihr es wollt. Es gibt hier eine heutzutage fast schon einmalige Chance des Informationsaustausches ohne Datenhandel, ohne kommerzielles Interesse, ohne Werbung und ohne redaktionelle Einflüsse. Je mehr mitmachen, desto besser ist / wird der Wissenstransfer. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum: Übersicht - Keratokonus-Forum (Anmeldung erforderlich)