Keratokonus.de Selbsthilfegruppe - Diagnose KC - was nun?


www.keratokonus.de - www.forum.keratokonus.de - www.quiz.keratokonus.de


Nach der ersten Diagnose

Ist die Aufregung meist groß....

Allerdings ist das Einzige, was nach einem ersten Verdacht auf Keratokonus weiterhelfen kann, eine möglichst sichere Analyse der aktuellen Situation und des Verlaufs in einem bestimmten Zeitraum. Diese sollte von mindestens einem Augenarzt mit viel Erfahrung bei Keratokonus bestätigt werden. Zur Einschätzung müssen geklärt werden:


Analyse

  • In welchem Stadium1 befindet sich der Keratokonus am Tag x?
  • Verändert sich der Keratokonus von "Monat x" zu "Monat y"?

 


Die Grundlage bildet ein optischer Scan der Hornhaut (z.B. Pentacam; Obscan); falls möglich in Kombination mit der Untersuchung der biomechanischen Stabilität der einzelnen Hornhautschichten (z.B. Corvis-ST). Dabei werden viele verschiedene Parameter erfasst und ausgewertet. Die automatische Bewertung durch die Geräte kann Anhaltspunkte geben, ersetzt aber keinen erfahrenen Augenarzt.

Falls kein akuter Keratokonus vorliegt, der sofort behandelt werden muss, sollten vor allen weiteren Entscheidungen mehrere aufeinander folgende Scans der Hornhaut gestellt werden. Je nach Schwere und Geschwindigkeit der KC-Entwicklung sollten die Scans im Abstand von Wochen, Monaten oder Jahren gemacht werden2. Wenn 3 bis 5 Sanns vorliegen, kann man relativ sicher entscheiden, was zu tun ist.

Dann muss man sich über Möglichkeiten und Grenzen der verschiedenen Behandlungsmethoden informieren. Nur nach umfassender Information kann man sich sich für oder gegen eine Behandlung entscheiden.


....dabei sollte man allgemeine Erfahrungen beachten:

  • NIEMALS beide Augen gleichzeitig behandeln lassen!
    • Wenn etwas "schief geht", dann hat man immer noch das bessere Auge für Schule, Ausbildung, Studium oder Beruf. Auch wenn der Aufwand mehr als doppelt so hoch ist und es ggf. sogar insgesamt teurer wird (...bei zwei Augen bekommen sie 20% auf das zweite....) EGAL - NIE BEIDE AUGEN GLEICHZEITIG BEHANDELN LASSEN!
  • Mit einer Intra-Cornea-Linse oder einem Ring / Ringsegment kann man eine Transplantation noch ein paar Jahre "schieben". Das kann in jungen Jahren wichtig sein, denn eine Transplantation hält zwischen 10 und 30 Jahren.
    • Dabei nicht von Werbeversprechen locken lassen: Ja, ein Ring oder ein Ringsegment kann man wieder herausnehmen ABER die Hornhaut hat dennoch auf den Eingriff und die Implantate reagiert. Damit bleiben dauerhafte Veränderungen in der Hornhaut, die nicht mit dem Herausnehmen der Ringe / Segmente wieder verschwinden.
  • Mit einer Vernetzung kann man die Progression vielleicht dauerhaft stoppen; einen Versuch ist es wert. Allerdings wirkt die Vernetzung nicht bei allen gleich gut.
  • Es gibt im Forum Berichte von Betroffenen, die ihr Leben komplett von "viel Streß" auf "ruhig und ausgeglichen" geändert haben und damit eine Änderung bei der Progression erreicht haben; oder zumindest gelernt haben, besser mit den chronischen Einschränkungen umzugehen.

1= Stadium des Keratokonus: Es gibt bei Medizinern und Wissenschaftlern noch keine Einigung auf eine einheitliche Stadieneinteilung (Amsler, Muckenhirn, Belin/Duncan, etc.); die USA und andere Länder haben z.T. eigene Einteilungen und Bewertungskriterien. So ist ein Vergleich der Diagnosen aus verschiedenen Kliniken oder Ländern manchmal nicht so einfach.

2= Alle aufeinander folgenden Untersuchungen sollten immer unter möglichst gleichen Bedingungen durchgeführt werden:

  • in derselben Klinik
  • im gleichen Raum
  • mit der gleichen Beleuchtung
  • mit den denselben Geräten
  • mit der immer der gleichen Geräteeinstellung
  • mit dem gleichen Gerätebediener
  • möglichst gleiche Temperatur und Luftfeuchtigkeit (falls möglich).

In eigener Sache: Bitte teilt eure Erfahrung, stellt Fragen, helft anderen beim Umgang mit Keratokonus, tragt euch in die Mitgliederkarte ein, um Betroffene in euer Nähe für reale Treffen zu finden, etc. etc.. Das Forum ist nur so "lebendig", wie ihr es wollt. Es gibt hier eine heutzutage fast schon einmalige Chance des Informationsaustausches ohne Datenhandel, ohne kommerzielles Interesse, ohne Werbung und ohne redaktionelle Einflüsse. Je mehr mitmachen, desto besser ist / wird der Wissenstransfer. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum: Übersicht - Keratokonus-Forum (Anmeldung erforderlich)