Keratokonus.de Selbsthilfe - Abenteuer Diagnose


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Diagnose früher

Vor 1960, als noch kaum ein Arzt von der Augenkrankheit wusste, konnten schon mal 10-15 Jahre bis zur Diagnose vergehen. Es gab kaum einen Augenarzt, der den Namen der Erkrankung schon einmal gehört hatte.


Diagnose heute

Heute dauert es glücklicherweise von den ersten Symptomen bis zur Diagnose nicht mehr ganz so lange. Der Durchschnitt dürfte bei ca. 2-3 Jahren liegen. Heute haben zumindest schon viele Augenärzte und Optiker von der Krankheit gehört. Wenn man Glück hat, trifft man auf einen Augenarzt oder Optiker, der einen an den richtigen Fachmann weiter vermittelt.


Warum ist die Diagnose so schwierig?

Durch die zu Beginn der Krankheit sehr unspezifischen Symptome ist es für die Betroffenen sehr schwer, auf die richtigen Ursachen zu schließen. Muskelverspannungen kann man auch mit Yoga behandeln, für Kopfschmerzen gibt es Tabletten.

Später, wenn die Symptome deutlicher "in Richtung Sehvermögen" werden, aber der Arzt die Symptome nicht richtig zuordnen kann, ist es schon häufiger vorgekommen, dass Betroffene zum Psychologen oder Neurologen überwiesen wurden.

Das Problem ist, dass man mit der eigenen Wahrnehmung schon Abweichungen von der normalen Sicht feststellt, auch wenn die Augenärzte mit den Standardgeräten noch nichts Besonderes feststellen können. Selbst wenn in einem frühen Stadium ein Scan der Hornhaut gemacht wird, ist die geringe Abweichung für den beurteilenden Arzt wahrscheinlich noch zu gering für eine Diagnose Keratokonus.

Wenn der Keratokonus später so ausgeprägt ist, dass ihn auch ein normaler Augenarzt erkennt, kann es z.B. für eine Vernetzungsbehandlung schon zu spät sein.


Es bleibt ein langer Weg

Leider ist der Weg zur Diagnose weiterhin oft schwierig und langwierig, auch bei anderen seltenen Krankheiten.

Es gibt zum Beispiel Patienten mit seltenen Herzkrankheiten, die viele Jahre bei Kardiologien und Lungenärzten völlig falsch behandelt werden, weil sie bei Anstrengung schlecht Luft bekommen (kein Witz!). Bis dann - oft nur durch Zufall - jemand erkennt, dass es eigentlich ein Herzproblem ist.

Für solche Verwechslungen gibt es viele Beispiele - die erstaunlichsten Geschichten findet man in der Pathologie. Trotz aller Diagnosegeräte finden sich hier gar nicht so selten Todesfälle, die bei der Obduktion ein völlig anderes Krankheitsbild zeigen, als das, auf welches diagnostiziert und behandelt wurde.

Letztlich bleibt Betroffenen nur die Möglichkeit hartnäckig zu bleiben, dem eigenen Gefühl zu folgen und möglichst viele Ärzte und Optiker "auszuprobieren".


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