Keratokonus.de Selbsthilfe - Übersicht


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Was ist die Keratokonus Selbsthilfe?

Die Keratokonus Selbsthilfe ist eine rein private Initiative, die sich seit der Gründung ca. 1993/1995 als reiner "eMail-Listserver", seit einigen Jahren in den Bereich Webseiten und Forum gliedert.

Ziel ist es, allen einen, wenn gewünscht, anonymen Informationsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Behandlern zu ermöglichen. D.h. abseits der mit persönlichen Daten handelnden sozialen Medien gibt es hier eine Plattform, die ohne kommerzielle Interessen ausschließlich dem Austausch zwischen Betroffenen und Behandlern zur Verfügung steht.

Auf die medizinischen Hintergründe wird hier nicht eingegangen, dafür stehen im Internet inzwischen Hunderte von Webseiten zur Verfügung.

Die Webseiten hier und das www.forum.keratokonus.de sind nur so "lebendig" wie es die TeilnahmerInnen selbst ermöglichen. Wenn, so wie in den letzten 25-30 Jahren, möglichst viele mitmachen; Berichte schreiben; auf Fragen antworten; Beiträge für die Webseiten schreiben, etc. - dann wird das Forum und die Webseiten immer besser. Vielen Dank an alle, die das Forum finanziell unterstützt haben und mit ihren Beiträgen, Artikeln, Fragen und Antworten ein aktives Forum erhalten.

Weitere Informationen finden Sie hier: "Über die Keratokonus Selbsthilfe"


Was ist Keratokonus?

Keratokonus ist eine seltene Augenkrankheit. Genauer gesagt, eine Erkrankung des transparenten Teils der Augenhornhaut. Im Verlauf der Krankheit wird die Hornhaut meist instabil und dünner, dabei wölbt sie sich mehr oder weniger kegelförmig nach vorn und unten vor.

Die Auswirkungen von Keratokonus sind sehr unterschiedlich:

  • 70-80% - Leicht
  • 10-20% - Mittel
  • 5-10% - Schwer

Im Internet findet man eigentlich nur die Betroffenen, die mittel und schwer betroffen sind.

Daher hat man erst mal im Internet den Eindruck, alles ist schrecklich, schwer, gefährlich und schwierig. Aber nein, die meisten nur leicht Betroffenen sind überhaupt nicht im Internet "unterwegs", da sie mit einfachen Kontaktlinsen oder Brille(n) ein Leben lang ohne besondere Einschränkungen zurechtkommen. Das ist eigentlich mit allen Krankheiten oder anderen Problemen so - wenn mein Auto schmutzig ist, dann fahre ich in eine Waschanlage und frage nicht im Internet "Hilfe, mein Auto ist so schmutzig, was soll ich tun?".

Keratokonus ist nicht lebensbedrohlich; man wird davon nicht blind. Nur ganz wenige Betroffene sehen nur noch so wenig, dass die offizielle Einstufung für "Sehvermögen stark oder sehr stark eingeschränkt" erreicht ist.

Wenn man zu den wenigen gehört, die stärker betroffen sind, kann es schon sinnvoll sein, sich mit chronischen Krankheiten und den möglichen medizinischen und psychischen Auswirkungen auf Beruf und Freizeit zu informieren.


Was sind die Ursachen für Keratokonus?

Die auslösenden Ursachen sind zurzeit noch nicht bekannt.

Bei vielen Betroffenen wurden Gendefekte gefunden, die als mögliche Mit-Ursache infrage kommen. Allerdings wurden auch bei Gesunden diese Gendefekte nachgewiesen, ohne das diejenigen Keratokonus hatten. Trockene Augen, verbunden mit häufigem Augenreiben, werden auch als mögliche Ursachen diskutiert. Die defekten Gene werden wahrscheinlich durch Umwelteinflüsse oder andere individuelle Faktoren wie z.B. Stress oder Überanstrengung, aktiviert, dabei sollen auch Hormone oder andere Krankheiten eine Rolle spielen.

Welche Einflüsse den Keratokonus letztlich auslösen, konnte bisher noch nicht geklärt werden. Das Erforschen der Ursachen ist für Betroffene auch eher müßig, denn wenn man Keratokonus hat, kann man sowieso nix mehr ändern.

Da die Ursachen für Keratokonus noch nicht aufgeklärt wurden, gibt bisher keine Möglichkeit vorab etwas gegen die negativen biochemischen, biomechanischen und zellulären Prozesse in der Hornhaut zu unternehmen.


Wann beginnt die Krankheit? Ist eine Prognose möglich?

Die überwiegende Zahl der Fälle beginnt zwischen dem 10. und 30. Lebensjahr; manchmal auch später. Meist sind beide Augen betroffen, oft in zeitlichem Abstand von Monaten oder Jahren. In ganz seltenen Fällen sind auch Kinder betroffen.

Da die Symptome, wie bei vielen anderen Krankheiten auch, eher unspezifisch sind, kann es Monate oder Jahre von den ersten Beschwerden bis zur richtigen Diagnose dauern. Erste Beschwerden können zum Beispiel sein: Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Kopfschmerzen oder Muskelverspannungen.

Bei vielen Betroffenen stoppt der Keratokonus ohne weitere Behandlung zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr.

Es gibt zurzeit keine Möglichkeit Beginn, Entwicklungsgeschwindigkeit oder den natürlichen Stopp der Krankheit zu prognostizieren. In verschiedenen Studien gibt es zwar Ansätze, aber eine eindeutige Prognosemöglichkeit konnte noch nicht reproduzierbar nachweisen werden.


Wie behandelt man Keratokonus?

Das erste sind im Grunde einfache Kontaktlinsen; manche kommen auch mit verschiedenen Brillen zurecht. Brille funktioniert aber nur bei stabilem Keratokonus.

Eine Möglichkeit das Fortschreiten der Krankheit für ein paar Jahre, vielleicht sogar dauerhaft aufzuhalten, sind die verschiedenen Behandlungsmethoden mit Riboflavin, die sogenannte "Vernetzung", auch "Crosslinking" genannt. Bei ganz wenigen hilft die Vernetzung nur für wenige Monate oder gar nicht.

Auch gibt es verschiedene refraktäre Methoden, mit denen die Ausprägungen des Keratokonus und die Dicke der Hornhaut beeinflusst werden können.

Eine Transplantation einer Spenderhornhaut hilft den Betroffenen mit schwerem Keratokonus. Diese Methode wird nur angewendet, wenn mit allen anderen Mitteln nichts mehr erreicht werden kann. Es kann auch mehrfach transplantiert werden. Ein Transplantat kann individuell zwischen 10 und 30 Jahren funktionieren.

Man kann mit Hilfsmitteln oder operativen Eingriffen die Symptome reduzieren und die Krankheit für einen gewissen Zeitraum aufhalten. Eine vollständige Heilung ist bisher nicht mögich.


Wie lebt und arbeitet man mit Keratokonus?

Für die meisten Betroffenen ist die Versorgung mit Brille und Kontaktlinsen, und ggf. Vernetzung, lebenslang ausreichend für eine angepasste, aber sonst fast normale Teilnahme am Berufs- und Privatleben. Es gibt kleine, mittlere oder größere Abweichungen von der "Normal-Sicht, nur in wenigen Fällen ist es sinnvoll (stressfreier) den Beruf zu wechseln oder die Tätigkeitsebene in der gewählten Branche anzupassen.

Wenige "mittlere" Betroffene brauchen eine Transplantation und kommen damit ganz individuell 5-30 Jahre mit zurecht. Ganz wenige, besonders schwere Fälle, z.B. nach mehrfacher Transplantation, kommen auch mit Hilfsmitteln nur noch auf 5-50% der normalen Sehstärke. Hier kann es schon sinnvoll sein, die Tätigkeit zu wechseln, die Arbeitszeit zu reduzieren, etc. Wenn keine weitere Transplantation mehr möglich ist und mit Brille oder Kontaktlinsen keine bessere Sicht mehr hergestellt werden kann, kann es in seltenen Fällen zur Berufsunfähigkeit kommen.

Die Ansprüche an die eigene Seh-Leistung sind je nach Situation - Schüler / Auszubildender - oder - Arbeiter / Angestellter - oder - Altersteilzeit / Rentner - völlig unterschiedlich. Gerade in der Ausbildung ist eine klare Sicht für möglichst viele Stunden am Tag fast schon notwendig. Als Arbeiter oder Angestellter kann man vielfältige Hilfsmittel in Anspruch nehmen, die Arbeitszeit anpassen. In Altersteilzeit oder als Rentner kann man sich noch viel besser mit schlechter Sicht arrangieren - manchmal ist es auch wirklich besser, nicht mehr alles scharf zu sehen.


  • Bitte stellen Sie im Forum ihre Fragen, schildern dort ihren Umgang mit der Krankheit, helfen anderen auf ihrem Weg. Je mehr im Forum mitmachen, desto besser ist der Wissensaustausch. Weitere Information & Diskussion im Keratokonus-Forum:
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