Auch in der Freizeit wechselnde und eingeschränkte Sicht


 Betroffene mit Keratokonus haben eine eingeschränkte Sicht nicht nur ein paar Minuten oder Stunden, sondern immer.

Die Sicht verändert und verschlechtert sich innerhalb von Stunden, Tagen, Wochen oder Monaten - es gibt keine Regeln. Viele Betroffene haben das Glück nach einer Vernetzung zumindest einige Jahre mit den gleichen Abweichungen zu sehen, ohne ständige Änderungen, aber selbst nach einer Transplantation gibt es immer wieder aktuelle Abweichungen.

Da es noch keine Langzeiterfahrungen mit Vernetzung gibt, besteht die Möglichkeit, dass nach einigen Jahren die Sicht wieder schlechter wird. Es ist auch noch nicht geklärt, ob die Operation, bzw. das Bestrahlen mit "Hoch-Dosis-UV-Licht" langfristige Nebenwirkungen hat.

Ebenso schwierig ist die Situation bei Transplantationen. Hier werden im Laufe der Jahre die Zellen des Transplantates durch körpereigene Zellen ersetzt, die stabilen Strukturen der Spenderhornhaut kommen damit langsam dem ursprünglichen Zustand wieder näher = die Sicht wird wieder schlechter. Von möglichen Komplikationen wie der besonders schwierigen Anpassung von Kontaktlinsen auf einer Spenderhornhaut oder möglichen immunologischen Abstoßungsreaktion noch ganz abgesehen.

Eine wirkliche Lösung ist noch nicht vorhanden.


Auswirkungen der Arbeit auf die Freizeit

Die schlechte Sicht von Betroffenen erfordert von diesen eine erhöhte Konzentrationsfähigkeit, die Augen werden schon mit an sich normalen Aufgaben bis an die Grenzen belastet. Wenn ein Betroffener einen normalen Arbeitstag an einem kleinen Computerbildschirm verbringen muss, ist das schon grenzwertig. Wenn dann noch eine Klimaanlage im Büro läuft, die die Luft austrocknet, dann ist am Abend an "After-Work-Party" nicht mehr zu denken. Dann geht der-/diejenige mit roten Augen, müde, erschöpft, verspannt und wahrscheinlich mit Kopfschmerzen nach Haus, wenn andere zum Sport oder zu Treffen mit Freunden gehen.

Da wird man schnell, ohne es eigentlich zu wollen, zum Sonderling, der mit anderen nichts unternehmen will.

Betroffene beschäftigen sich in ihrer Freizeit eher mit der Regeneration ihrer Kräfte, mit Entspannungstechniken, insgesamt einer eher ruhigen Art der Freizeitbeschäftigung (InLiner, Tanzen, Spazieren gehen, etc.).


Betroffene wünschen sich Verständnis für Ihre Situation, möchten aber dennoch in den gegebenen Grenzen so normal wie möglich behandelt werden. Dazu gehört es dann auch die Einschränkungen als "normal" zu akzeptieren, die ja für den Betroffenen tatsächlich normal geworden sind.

Wie geht man mit einem Angehörigen um, der nach einem Unfall nur noch ein Bein oder einen Arm hat? Ist das plötzlich ein anderer Mensch, den man nur noch bemitleiden kann oder in Zukunft ignorieren muss, weil er nicht mehr Tennis spielen kann?

Oder: Wie geht man damit um wenn ein Angehöriger, ein Freund einen im Lokal oder auf der Straße nicht erkennt oder vorbei geht, weil er/sie einfach schlecht sieht?